L’AFA éduque les patients et les professionnels

Permettre aux patients de se mobiliser pour leur santé : l’Association François Aupetit (AFA) poursuit cet objectif depuis sa création en 1982, pour soutenir les personnes atteintes par la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique. « Les patients à qui nous nous adressons sont atteints de maladies taboues, dont ils n’osent souvent pas parler à leurs proches. Nous intervenons dans le cadre d’une prise en charge globale pour répondre aux questions que les professionnels de santé n’ont pas le temps d’aborder en consultation. Nous leur évitons l’errance sur internet qui est fréquente chez les patients isolés », expose Anne Buisson, directrice ajointe de l’AFA. L’association, reconnue d’intérêt public et membre de France Assos Santé, aide les patients à comprendre le fonctionnement de leur maladie et à connaître leurs droits. 350 bénévoles organisent des conférences, parfois avec la participation d’un médecin ou d’une nutritionniste, parfois entre pairs. « Nous permettons ainsi à tous les patients de disposer d’un même niveau d’information, car celui-ci varie en fonction du lieu de prise en charge – dans les centres hospitaliers ou par un médecin libéral – et de la relation de confiance entre le patient et le soignant », souligne Anne Buisson. Les patients trouvent par exemple des astuces pour voyager à l’étranger avec leur traitement, ou des mises en garde sur les effets secondaires des médicaments.

Les industriels sont des professionnels de santé comme les autres.

Pour mener ses actions de sensibilisation, l’AFA a conclu des partenariats avec des laboratoires pharmaceutiques et les pouvoirs publics. Depuis deux ans, avec le laboratoire Janssen, elle fait circuler le bus « Mici et moi » dans les centres hospitaliers et les centres-villes de municipalités de taille moyenne à travers tout le territoire. « Les industriels sont des professionnels de santé comme les autres, avec qui nous co-construisons nos projets autour d’objectifs communs. Ils attendent un retour sur investissement en termes de visibilité : cela n’a rien de scandaleux car la santé a un coût. Nous veillons toutefois à choisir des partenaires qui partagent nos valeurs », précise Anne Buisson.

Des ressources numériques variées

L’AFA déploie également ses conseils dans la sphère numérique. Près de 7 000 patients utilisent sa plateforme « Mici Connect », financée par le ministère de la Santé et la Cnam à hauteur de 50 000 euros par an et développée avec la participation d’un comité scientifique, qui centralise leur dossier médical, des conseils et des tests pour évaluer leur niveau de fatigue – un facteur aggravant des symptômes. Une autre application, nommée « In Their Shoes » ce qui peut se traduire par « A leur place ») et élaborée avec le laboratoire Takeda, offre une simulation des douleurs et des contraintes qui ponctuent la journée des patients : « L’expérience est rendue réaliste grâce à une ceinture connectée et à des notifications sur smartphone qui imposent par exemple de quitter une réunion prestement pour aller aux toilettes. » Au cours de cette année, une étude en sciences humaines et sociale financée par l’AFA va être menée pour évaluer l’impact de cette application sur l’empathie des soignants, en vue de construire un outil de formation. L’AFA prévoit en outre d’ajouter un dispositif de visioconférence à son application « Mici Connect » pour permettre l’intervention de patients-experts qu’elle formera.

Plus d’infos sur www.afa.asso.fr