Rétablir la confiance grâce à une nouvelle relation au patient

Intégrer le patient dans le système de santé est devenu une priorité. 80% des Français estiment en effet manquer d’informations sur l’industrie pharmaceutique, selon un sondage réalisé en 2018 pour Les entreprises du médicament (LEEM), ce qui contribue à renforcer leur méfiance. Les patients veulent désormais être pleinement acteurs de leurs traitements. L’éducation thérapeutique du patient répond à ce besoin, en démystifiant la maladie et le fonctionnement des médicaments. Des ateliers d’éducation thérapeutique commencent à être dispensés dans des établissements pilotes d’Ile-de-France (depuis 2019), en Alsace et en Gironde. Cette formation du patient a déjà montré des effets positifs sur l’observance des traitements, voire en tant que facteur de guérison – en psychiatrie notamment.

Les centres hospitaliers ont un rôle à jouer

Les centres hospitaliers jouent un rôle primordial pour dispenser ces programmes d’éducation thérapeutique, ou pour soutenir les initiatives de patients en la matière. Ainsi, le Centre Léon Bérard a accompagné Séverine Martin dans l’organisation d’un salon destiné aux femmes atteintes de cancer. « Le service communication du Centre Léon Bérard m’a apporté son aide pour organiser le premier salon des K-Fighteuses sur le parvis de l’hôpital. Nous organiserons le 28 mai 2020 la quatrième édition de ce rendez-vous qui rassemble une vingtaine d’exposants et 300 visiteurs, venus de Rhône-Alpes pour la plupart », détaille Séverine Martin, qui reçoit également le soutien des laboratoires Roche, Gilead et Merck. « Le salon est l’occasion de libérer la parole, de se sentir moins seules face à la maladie. Les conférences traitent des troubles neuro-cognitifs après les chimiothérapies, des effets des traitements hormonaux, mais aussi de l’après-cancer : à la suite de cette épreuve, on se sent mises au ban de la société, placardisées quand on a encore un emploi. Ce regard sur la maladie doit changer, et l’Etat a un rôle à jouer dans cette évolution. »

Améliorer l’observance des traitements et la pharmacovigilance

Pour gagner en visibilité auprès de la puissance publique, 80 associations de patients se sont regroupées au sein du réseau France Assos Santé, créé en 2017. Des patients-experts sont désormais régulièrement consultés par l’ANSM, mais aussi par les laboratoires. Pfizer, par exemple, organise depuis deux ans une « patient week » : pendant une semaine, l’ensemble des collaborateurs se consacrent à l’écoute des besoins et retours d’expérience des patients et réfléchissent avec eux à de nouveaux moyens de les intégrer dans les activités de l’entreprise.

Des patients-experts sont consultés par l’ANSM et les laboratoires.

La prise de contact avec le patient n’attend pas le nombre des années : le centre de production de Merck à Molsheim (Alsace) a ainsi conçu une exposition-atelier qui accueille les centres périscolaires pour les enfants de 6 à 10 ans, afin de les éveiller aux microbes et à la filtration de l’eau. L’écoute nouvelle accordée aux patients par les autorités sanitaires et par les laboratoires vise également à améliorer le recueil de renseignements de pharmacovigilance : un patient formé à la maladie et aux médicaments est davantage capable de déceler d’éventuels effets secondaires et de les communiquer aux équipes soignantes. Ouvrir le dialogue permet en outre d’éviter que le patient ne se sente déconsidéré, au risque qu’il se transforme alors en plaignant.